Rafinha, nós chegamos bem, mas essa net me mataaaaaaaaa, muiiito lenta, horrivelmente lenta!!! HUIahuiahuahuiauiauia Ainda estamos nos adaptando, conhecendo os médicos e já temos indicações de pediatra e neuro, mas consulta mesmo só no final do mês, aqui tudo é muito dificil. A Bia estranhou demais, vivia se assustando, com medo, só queria dormir comigo, não estava a fim de papo com ninguém, mas hoje já está melhor. Os espasmos ainda continuam, a terapeuta ocupacional disse que era reflexo de moro, mas mesmo assim vou investigar.

Obrigada meninas, pela força, pelas orações, rezas, pensamentos positivos, isso atrai muitas coisas boas e assim a Bia vai ficando bem. Ela está grandona, mais esperta, gosta de passear, chora quando volta pra casa huiauhiahuiahuia, só quer saber de andar de carro hauihuiaiuauiauiahuia.

Bjos em todas e estou morrendo de saudades!!!!

PS: qdo der, coloco uma foto da Bê aqui, affff huaihuihauihauihiua. Se essa net permitir.

Desde domingo que a anna vem apresentando uns espasmos, tipo uns sustos que ela levanta os bracinhos pra cima. Levei ao neuro na segunda e ele apenas mexeu na quantidade do anticonvulsivo, melhorou nos primeiros dias, mas hoje voltou com tudo. Tenho medod que seja essa sindrome de west. Estou super abatida, pois tudo ia tão bem com a minha pequenina, e agora voltamos a estaca zero, e o pior de tudo é que ela chora muito.

Peçam a Deus que não seja essa sindrome e que isso passe logo.

resolvi mudar o rumo do blog. Passei alguns meses contando a evolução da Bê, peso, altura, progressos, regressos, enfim.

Acabou!

Não quero mais saber dessas coisas, alias não quero me limitar a essa vida de estresse em que estive perdendo o melhor da história, que é ter a minha filha em casa. Parei pra pensar e só pude agradecer a Deus por ter me escutado, por ter permitido a minha menina aqui comigo, todos os dias e todas as horas.

O que ela tem? O que ela não tem? Se está dentro do peso? Se alcançou a idade corrigida? Deixa isso se limitar ao tempo, pois só ele nos dirá o próximo passo, então se já tem alguém com essa função, não sou eu que vou tomar conta né.

Agora estou a ver navios, vivendo de sombra e água fresca, curtindo a minha menina do jeitinho que ela é.

Vou, então, a partir de hoje contar outras coisas, a nossa nova caminhada numa nova cidade. Vamos contar as nossas aventuras, as nossas desventuras, vou contar as nossas alegrias, enfim.

Peso, altura, se o pé tá torto, se ea Bê encolhou es tá nos limites do consultório.

Um grande beijo em todas e sempre muito agradecida em compartilhar tudo isso com vcs!

Depois de 8 meses com essa bendita sonda, a minha fofura na sexta feira puxou por si própria mostrando que não precisa mais dela e nem de gastrostomia.

Estamos livres!!! Ela já come em média, 130ml de 3 em 3 horas, já que hoje é essa a capacidade gástrica dela, e se der mais, ela aceita rsrsrsrs. O médico está muito feliz com a capacidade que a Anna tem em tomar decisões rsrsrsrs, pois afinal, tudo foi ela quem fez hahahahaha. Agora é engordar, sentar, firmar cabeça, evoluir, crecser e cuidar bem da válvula, e pedir muito a Deus que nunca aconteça nenhum problema.

Já estamos de passagem marcada, e dia 10 de abril, já estaremos juntinhas do papai.

Também vou sentir uma tremenda saudades de vocês, e assim que possível estarei aqui com notícias!

Bom meninas, a vida tem que continuar e tempo se tornará curto demais para aparecer por aqui. Concursos estão pintando, rotina do trabalho idem, além de cuidar 24 horas da Bê.

A Bê está muito bem, tendo um desenvolvimento psicomotor esplendoroso. Apesar dela ter hidrocefalia e lesões cerebrais, está dando show. Hoje foi elogiadissima pela TO, dizendo quem em pouco tempo, com apenas uma sessão por semana, ela se desenvolveu super bem.

No dia 10 de abril, estaremos indo embora pra Santarém, interior do pará, onde meu marido está residindo. Já tivemos alta de todos os médicos e estamos com permissão pra isso. Lá, apesar de termos internet, mas de dia é terrivel para entrar, e de noite já estarei, com toda certeza, exausta!

Muito obrigada a todas que entraram aqui, que rezaram, oraram, tiveram pensamentos positivos. Serei sempre grata a cada uma!

Daqui pra frente a luta continuará, com certeza teremso muitas e muitas mais noticias, mas vou deixar acumuluar pra contar tudo de uma vez só rsrsrsrs.

Um grande beijo em todas e vamos em frente!

Não precisa falar mais nada né!

Bjkas em todas!

Demorei, mas cheguei rsrsrsrsrs. Depois de algumas semanas, temos algumas notícias boas e outras nem tanto. A Anna ainda ganha peso com dificuldade, então resolvi correr atrás de uma nutricionista para organizar essa alimentação dela, quero fazer uma rotina, em que ela possa o máximo possível ingerir tudo pela boca, ganhar peso e esquecermos de vez essa sonda. Semana passada fomos a pediatra, e novamente ela tocou no assunto da gastrostomia. Como marquei um cirurgião no dia 26, até vamos trabalhar bem com a deglutição da Anna e vermos se há essa necessidade, pois não quero submeter a minha filha a uma cirurgia desnecessária.

Segunda, levei o resultado do EEG para a neuropediatra e ela disse que teria que aumentar o volume do anticonvulsivo, saindo de 3 gotas para 14. Um aumento grande né! Mas não afirmou ser nada grave, queria apenas impedir que a Anna viesse a ter crises, e só quer ve-la em julho.

Estou correndo este mês, pois não sei se vocês sabem, mas a gente não reside em Belém, residimos no interior do Pará – Santarém – e já estou louca para ir embora, só dependemos dessa alimentação da anna e saída dessa sonda. Meu marido fica lá sozinho e não pode né! Uihauihauiahua.

Vai umas fotinhos da minha borboletinha!

Sonhinho gostoso!!!

Mãeeeeeee, será que pode colocar logo a fralda!!?? Vou fazer xixi na sua cama!!!!

Será que alguém pode me arrumar? Sei virar, mas não sei voltar rsrsrsrs.

Meu cabelo já dá para fazer moicano rsrsrsrsrs

Bjs em todas e saudades também!!!

Gi, essa menina só cresce, acho que sou a única mãe errada nesse mundo, quero que engorde, chupe chupeta e tome na mamadeira rsrsrsrs.

Quero nada de papinha, quero a capa do meu termometro rsrsrsrsrs.

Depois que descobri o saco…

Gostei muito do barulho, e me divertir demais!

Depois cansei huihaiuhaiuhaiahiua

Passei um tempo tentando entender as necessidades da minha filha, por mais que ela já estivesse com 6 meses quando veio para casa, não tinhamos total convivência, pois muitas das vezes quando chegava na uti ela estava dormindo.

Anna chegou em casa com choro excessivo, não podia coloca-la em qualquer lugar que lá vinha o chororo, e por mais entendido do fato, através de textos que já havia me informado, não pensava que nessa idade isso iria acontecer, sempre pensava em dor, ou coisa semelhante. Passei dias querendo saber, entrei em algumas comunidades do orkut e relatei sobre o chororo, e muitas pessoas me responderam que isso iria passar, que foi devido tempo de uti e outras disseram que ela apenas queria meu colo.

E foi isso minha gente, quando comecei a fazer isso, mesmo com um monte de olheira, passando noites acordada, com ela juntinho de mim, percebi meu grande erro em querer deixar minha boneca sozinha. Ela só queria meu colo, pois então dei, a aconcheguei, acalentei, amei, e dormimos juntinhas todas as noites, e quando dá 5 horas dá manhã, depois do leitinho, ela vem se chegando e ficando bem pertinho de mim, e assim terminamos o nosso sono.

Jani e Rafa, eu não tenho como fazer a Anna ser atendida pelo sus, aqui vamos morrer na beira todas as vezes, poi é uma dificuldade imensa ser atendido. Tenho que desenbolsar mesmo esse dinheiro da fono afff.